Кто спасает детей-"бабочек" в России

"Можно с уверенностью сказать, что в нашей стране все больше граждан с активной позицией посвящают себя помощи другим людям, работе в некоммерческих организациях социальной направленности. Поэтому необходимо создать для них благоприятные условия для работы", – заявил первый заместитель главы администрации президента России Вячеслав Володин, открывая первое заседание рабочей группы по выработке предложений о дополнительном регулировании деятельности социально ориентированных НКО и некоммерческих организаций, созданных для достижения общественно полезных целей.

В феврале этого года Общественная палата России, откликнувшись на призыв президента, официально запустила проект по поддержке гражданских активистов и некоммерческих организаций "Перспектива". Благотворительный фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" является одним из участников проекта.

"Наш фонд единственный в России занимается всесторонней и системной помощью людям с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом. Больных буллезным эпидермолизом называют бабочками из-за хрупкости и ранимости их кожи. За красивым названием скрываются боль и ежедневные перевязочные процедуры. Причина болезни – поломка гена, в результате которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Неосторожное прикосновение, шов на одежде или даже объятие может оставить незаживающие раны. Мы оказываем медицинскую, материальную, информационную и психологическую помощь подопечным семьям", – рассказала Дням.Ру руководитель фонда "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" Алена Куратова.



Есть ли шанс вылечить это страшное заболевание? На сегодняшний день нельзя полностью вылечить больного буллезным эпидермолизом, но можно существенно уменьшить его страдания и улучшить качество его жизни с помощью специальных перевязочных средств и кремов. Почти все препараты, необходимые нашим подопечным, импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребенком-"бабочкой" требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах семьи получают помощь от регионального правительства в виде медикаментов. Мы работаем над тем, чтобы такая помощь была на общегосударственном уровне.

Сколько в России больных? Точной статистики по больным буллезным эпидермолизом в России нет. По неподтвержденным данным в стране проживают 2-2,5 тысячи "бабочек".

С какими сложностями приходится сталкиваться вашему фонду? Одна из наших главных задач сейчас – это наладить систему оказания медицинской помощи детям-"бабочкам" у нас, в России. Необходимо изменить ситуацию, в которой дети умирают еще до постановки диагноза от неправильно назначенного лечения. Врачи почти ничего не знают об этом заболевании. Поэтому мы активно занимаемся обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и центрах Европы, издаем медицинскую литературу о буллезном эпидермолизе. Так, первая русскоязычная книга о буллезном эпидермолизе уже есть в медицинских учреждениях и вузах страны, а также в библиотеках. В этом году выйдет второе наше издание. Оно подробно рассказывает об уходе за больными буллезным эпидермолизом. В этой книге сейчас очень нуждаются родители, врачи и медсестры.



Расскажите об успехах фонда. В январе 2015 года мы открыли первое и пока единственное в России отделение для детей-"бабочек" на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там наши подопечные со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое лечение.

Какого рода помощь вы оказываете? В фонде работает целая медицинская команда, которая оказывает помощь подопечным, а также обучает региональных врачей. Патронажная медслужба фонда выезжает к подопечным по всей России, чтобы проверить состояние ребенка, провести консультацию, научить родителей больного ребенка всем особенностям ухода. Мы взаимодействуем с фармацевтическими компаниями, ищем и подбираем медикаменты и средства ухода для больных. Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-"бабочек", от которых отказались родители. И ищет им приемных родителей.

Сколько человек числятся в фонде? Сегодня в фонде зарегистрированы порядка 300 подопечных. Это значит, что еще сотни предстоит найти, чтобы помочь им, рассказать родителям о современных перевязочных средствах и методах ухода, дать надежду на будущее.

Какую помощь вы бы хотели видеть от государства? Буллезный эпидермолиз необходимо внести в список орфанных заболеваний. Государство должно поддерживать семьи, где есть такие больные, обеспечивать медикаментами и перевязочными средствами. На сегодняшний день и уже более трех лет детей-"бабочек", проживающих в Москве, обеспечивает медикаментами региональное правительство. Еще в некоторых регионах готовится подобная программа. Но необходимо, чтобы такая помощь оказывалась больным буллезным эпидермолизом по всей России.

Насколько важным для вас является участие в проекте "Перспектива", созданном Общественной палатой? Участие в проекте "Перспектива" для нас – это новые возможности в системном решении проблем, связанных с буллезным эпидермолизом. И соответственно новые возможности в улучшении помощи детям-"бабочкам" и их семьям.

Отметим, что проект "Перспектива" был запущен Общественной палатой России в феврале 2015 года. По словам руководителя проекта Александра Свинина, он представляет собой систему поиска и продвижения гражданских активистов и некоммерческих организаций. "Мы занимаемся сопровождением и поддержкой общих гражданских практик. Проект призван со стороны государства поддерживать НКО и активистов. Мы и есть тот инструмент, который помогает некоммерческим организациям реализовывать свои проекты", – рассказал он в интервью Дням.Ру.

"В этом году в России был принят закон о социальном обслуживании граждан. Он позволяет некоммерческим организациям принимать участие в государственном заказе. Кроме того, теперь у нас в стране НКО позволено брать на себя функции муниципальных и государственных органов. Конечно, это нам очень сильно помогает, так как открываются новые источники финансирования для НКО. К примеру, при нашем участии в этом году удалось поддержать пять тысяч некоммерческих организаций и гражданских активистов", – подчеркнул руководитель проекта Общественной палаты России "Перспектива".

СОЧИ 24

Источник: Дни.ру

---

Депутаты предложили вернуть имперский флагНазваны недобросовестные застройщики Краснодарского краяКиев выдвинул ультиматум ДонецкуВодозабор на реке Бешенка готов на 70 процентовРейтинг Обамы упал до рекордного минимумаТолоконникова защищает зеков ради пиараПод санкции США попали Сечин и КозакВ Грузии вербуют наемников для УкраиныУкраина перекрыла подачу воды в КрымДесятки тысяч армян вернутся в КрымУкраина сохраняет русский языкСаакашвили допросят по десяти деламКим Чен Ын показал младшую сестру