Как помогают больным детям в Иваново

Этой осенью исполняется три года со дня рождения Ивановской областной общественной организации "Женская инициатива". За это время благотворителям удалось наладить эффективный альянс с ивановскими врачами и чиновниками для помощи больным детям, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Недавно были отремонтированы три детских отделения в Ивановской областной клинической больнице. "Женскую инициативу" хорошо знают и в Специализированном доме ребенка №1 в Иваново, и в Шуйском детском доме-интернате, где также делается качественный ремонт.

Причем детский дом-интернат в Шуе был в крайне аварийном состоянии – здесь только ремонт крыши обошелся в три миллиона рублей. Инициативные женщины-общественницы, не получающие ни копейки зарплаты, на собранные средства сделали экспертизу фундамента дома, заменили сантехнику, установили пластиковые окна. "В том числе помог спонсор – предприниматель из Москвы, – рассказывает исполнительный директор "Женской инициативы" Юлия Жуковская. – Он даже фамилию свою просит не называть – просто помогает детям. Мы держимся на таких людях. В подшефном Ивановском доме ребенка здание более новое. Мы обновили мебель, двор обустроили, провели субботник. Здесь нам помогли студенты Института МЧС, они взяли на себя разгрузку привезенной земли, тяжелые работы…"

Очень весома сейчас помощь этой женской общественной организации в обеспечении лекарствами детей, страдающих редкими заболеваниями. В Ивановской области на учете 51 ребенок с таким диагнозом. Мало того что лечение это дорогое в принципе – положение осложняется и неучтенными факторами. К примеру, не все детские болезни, требующие дорогих лекарств, изначально вошли в перечень редких заболеваний Минздравсоцразвития, которые обеспечивались закупками препаратов из бюджета. К тому же в сентябре, после внесения изменений в 94-й ФЗ произошла переориентация лечебных учреждений на отечественные препараты. "Однако не все российские лекарства могут заменить импортные, к которым уже привык организм больного ребенка, - рассказала Юлия Жуковская. – Были случаи, когда замена импортных препаратов на отечественные аналоги ухудшала состояние ребенка, его приходилось класть в реанимацию".

В результате женская общественная организация для многих семей с больными детьми является едва ли не единственной надеждой в случаях, когда медицинские ведомства и чиновники оказались не в силах преодолеть нормативные барьеры. Не связанные ведомственными инструкциями и бюджетными рамками представители "Женской инициативы" – такие, как Елена Налимова, Юлия Жуковская, Ольга Маслова, Елена Кабанова, Инна Златкина и другие – могут, опираясь на пожертвования, стать реальной опорой для отчаявшихся родителей маленьких пациентов. В настоящее время эта благотворительная организация фактически взяла под свою опеку в области девять детей с редкими заболеваниями, покупая для них такие лекарства, как германский "Методжект", французский "Креон", обезболивающие препараты, перевязочные материалы и т.д.

У этой общественной программы даже нет четкого названия, но исполнительный директор организации Юлия Жуковская наизусть перечисляет диагнозы подопечных пациентов: двое детей с муковисцидозом, двое – с фенилкетонурией, двое детей с юношеским артритом, два так называемых ребенка-бабочки - этим нужны специальные перевязочные материалы, поскольку у них кожа лопается из-за генетического заболевания. Особой болью для "Женской инициативы" стала четырехлетняя "хрустальная девочка" Люба Ротарь с хрупкими косточками, для которой требуется сложная операция в Тель-Авиве стоимостью 46 тысяч долларов. У малышки уже было 22 перелома, для нее единственная надежда – израильские телескопические штифты, вставляемые внутри костей ног. Потому что в отличие от обычных отечественных штифтов они "растут" вместе с ребенком и дают ему возможность жить без новых переломов.

Следует также отметить, что не только подобные высокотехнологические операции требуют огромных затрат. При большинстве редких заболеваний дорогие препараты надо принимать постоянно, всю жизнь, что непосильно для бюджета многих ивановских семей.

Конечно, средства для больных детей собирать нелегко. Любе Ротарь, к примеру, сбор средств на операцию в Израиле идет под лозунгом "Мелочь спасет жизнь", подчеркивая тем самым, что для спасения девочки важно даже самое небольшое пожертвование. К спасению больного ребенка подключились уже футбольная команда "Текстильщик" и баскетбольный клуб "Энергия", которые решили весь сбор от первых своих матчей отдать семье "хрустальной девочки".

Чтобы собрать суммы на детское отделение больницы, помощь детским домам, на подарки сиротам и другие свои программы, общественная организация проводит благотворительные концерты, марафоны, на которых идет сбор средств. Надо отметить, что областное правительство и городская администрация всегда поддерживают такие благотворительные акции, присылая своих представителей на эти мероприятия и пропагандируя их.

Главный врач Ивановской областной клинической больницы Игорь Волков отмечает, что вклад общественной организации "Женская инициатива" для его лечебного учреждения неоценим. К примеру, недавно она помогла детскому лор-отделению новой медицинской аппаратурой, а также ремонтом операционных.

"Мы дружим три года, – рассказал руководитель клиники. – Хочу выразить "Женской инициативе" благодарность не только от медперсонала, но и от родителей наших маленьких пациентов. Посмотрите, с каким качеством был сделан ремонт в детском гематологическом отделении, где лежат дети с острым лейкозом, онкологическими диагнозами. Здесь даже висят картины – инициативные женщины искали и нашли художников, подаривших отделению свои живописные работы. Или возьмем детскую неврологию, где лежат дети с ДЦП, инвалиды-колясочники. Прежде у нас там не было пандусов для колясок – они появились благодаря проекту, заказанному "Женской инициативой".

Общественная организация взяла на себя миссию сбора средств для медицинских учреждений, детских домов и малоимущих семей в условиях нехватки бюджетных средств для лечебных учреждений. Сейчас уже трудно исключить "Женскую инициативу" из ивановской жизни – организация всего за три года существования наглядно продемонстрировала, как общественность может быть встроена в социальные проекты области.

Сергей Крутилин

СОЧИ 24

Источник: Дни.ру

---

Депутаты предложили вернуть имперский флагНазваны недобросовестные застройщики Краснодарского краяКиев выдвинул ультиматум ДонецкуВодозабор на реке Бешенка готов на 70 процентовРейтинг Обамы упал до рекордного минимумаТолоконникова защищает зеков ради пиараПод санкции США попали Сечин и КозакВ Грузии вербуют наемников для УкраиныУкраина перекрыла подачу воды в КрымДесятки тысяч армян вернутся в КрымУкраина сохраняет русский языкСаакашвили допросят по десяти деламКим Чен Ын показал младшую сестру